Network
"Sangat menyakitkan bagi saya karena tidak dapat menghiburnya dengan pelukan ketika dia sakit," ujarya dikutip oleh PikiranRakyat-Tasikmalaya.com dari situs Mirror.
Ia mengatakan Kondisi anaknya berasal dari gen mutan yang menyebabkan kurangnya kolagen di tubuhnya, yang membuat kulitnya sangat rapuh.
RDEB seharusnya memengaruhi kehidupan sehari-harinya, tetapi ia tidak ingin membungkus lukanya dengan kapas, ia anaknya ingin menjalani kehidupan normal sebanyak mungkin.
“Suatu hari dia terus dibiarkan di tempat tidur tetapi hari berikutnya dia bisa keluar di lapangan bermain sepak bola atau bermain petak umpet bersama saudara-saudaranya. Dia tahu batas kemampuannya sendiri," ujar Kirsty.
Baca Juga: Hadiri Hajatan yang Dimeriahkan oleh Rhoma Irama, Tamu yang Hadir akan Menjalani Rapid Test
Ia tidak bisa membayangkan anaknya hanya duduk diam sepanjang hari dengan kondisi seperti itu, karena pada nyatanya anaknya sangat menikmati keluar dan bermain.
“Saya diberi tahu tiga kali untuk tidak berharap dia sembuh, tetapi dia masih di sini," tambahnya.
"Awalnya kami diberi tahu bahwa Portia tidak akan pernah menjalani kehidupan anak yang normal, tetapi ia jelas membuktikan bahwa para dokter salah. Dia pejuang hebat, dia tidak membiarkan kondisi ini mengganggunya sama sekali," ujar Kirsty.
Baca Juga: Dikabarkan Menjadi Lebih Pendiam, V BTS Justru Punya Kisah saat Bekerja Keras di Tengah Penyakitnya
Saat ini tidak ada obat untuk kondisi Portia tetapi Kirsty dan keluarganya sangat ingin membantu menyebarkan kesadaran kepada orang lain dan mengumpulkan dana untuk amal penelitian RDEB.
