Network
PR TASIKMALAYA - Seorang anak perempuan berusia lima tahun memiliki kulit yang sangat sensitif sehingga ibunya bahkan tidak bisa memeluknya dengan sentuhan sekecil apa pun.
Karena hal itu justru akan membuat luka bakar Portia Fletcher tingkat ketiga pada kulit bayi tersebut.
Anak muda Yorkshire menderita kelainan genetik yang dikenal sebagai 'kulit kupu-kupu'.
Baca Juga: Jangan Dianggap Enteng, Berikut Daftar Makanan yang Memiliki Risiko Lebih Berbahaya dari Rokok
Recessive dystrophic epidermolysis bullosa severe generalised (RDEB), adalah kelainan langka yang menyebabkan kulit bisa melepuh dan mudah robek.
Gadis kecil, dari Flamborough, East Yorks, menghabiskan dua tahun pertama hidupnya di rumah sakit di mana dokter mengatakan kepada ibunya, Kirsty (28) bahwa ia tidak mungkin berjalan, berbicara, atau bahkan bermain.
Tetapi keluarga Portia bertekad untuk membiarkannya hidup normal, dan meskipun harus terus mengawasinya, ia menikmati bermain di luar bersama saudara-saudaranya dan menghadiri acara pembibitan tanaman.
Namun Kirsty bahkan tidak dapat memeluk putrinya karena kulitnya yang rapuh itu.
Baca Juga: Dijadikan Inovasi yang Ampuh Lawan Pandemi Covid-19, Kalung Antivirus Dipamerkan Menteri Pertanian
"Sangat menyakitkan bagi saya karena tidak dapat menghiburnya dengan pelukan ketika dia sakit," ujarya dikutip oleh PikiranRakyat-Tasikmalaya.com dari situs Mirror.
Ia mengatakan Kondisi anaknya berasal dari gen mutan yang menyebabkan kurangnya kolagen di tubuhnya, yang membuat kulitnya sangat rapuh.
RDEB seharusnya memengaruhi kehidupan sehari-harinya, tetapi ia tidak ingin membungkus lukanya dengan kapas, ia anaknya ingin menjalani kehidupan normal sebanyak mungkin.
“Suatu hari dia terus dibiarkan di tempat tidur tetapi hari berikutnya dia bisa keluar di lapangan bermain sepak bola atau bermain petak umpet bersama saudara-saudaranya. Dia tahu batas kemampuannya sendiri," ujar Kirsty.
Baca Juga: Hadiri Hajatan yang Dimeriahkan oleh Rhoma Irama, Tamu yang Hadir akan Menjalani Rapid Test
Ia tidak bisa membayangkan anaknya hanya duduk diam sepanjang hari dengan kondisi seperti itu, karena pada nyatanya anaknya sangat menikmati keluar dan bermain.
“Saya diberi tahu tiga kali untuk tidak berharap dia sembuh, tetapi dia masih di sini," tambahnya.
"Awalnya kami diberi tahu bahwa Portia tidak akan pernah menjalani kehidupan anak yang normal, tetapi ia jelas membuktikan bahwa para dokter salah. Dia pejuang hebat, dia tidak membiarkan kondisi ini mengganggunya sama sekali," ujar Kirsty.
Baca Juga: Dikabarkan Menjadi Lebih Pendiam, V BTS Justru Punya Kisah saat Bekerja Keras di Tengah Penyakitnya
Saat ini tidak ada obat untuk kondisi Portia tetapi Kirsty dan keluarganya sangat ingin membantu menyebarkan kesadaran kepada orang lain dan mengumpulkan dana untuk amal penelitian RDEB.
“Belum ada obat untuknya, tetapi ada banyak penelitian yang dilakukan. Kami sangat berharap bahwa pada akhirnya akan ada satu (obat)," tuturnya.***
